Förändring

Jag tänker och tänker. Något måste bli annorlunda, något måste förändras. Jag får inte utsätta mig för sådan stress mer. Idag slår hjärtat lugnt och blodtrycket är normalt. Ingen hjärtinfarkt alltså, utan stress. Det var likadant under en alldeles för jäklig period i vintras, att hjärtat slog ojämnt och blodtrycket var högt.

Några saker har jag kommit fram till:

• Jag kan inte påverka situationen i stort. R är sjuk och det kan jag inte göra något åt. Det enda jag kan påverka är hur jag hanterar det.
• Jag är förbaskat trött på att vara den det är synd om, den man tittar på med medlidsam blick. Det är fint med medkänsla, men…
• Ingen annan kan tala om för mig hur jag ska göra eller vara i den här situationen. Ingen anhöriggrupp, kurator, kompis eller bloggare. Det är jag själv som måste söka i mitt inre efter orsaker och nycklar. Som måste hitta svaren. Kanske med hjälp, men det är jag som måste göra arbetet.
• Jag behöver ha bättre kontroll över mina tankar och känslor.
• Jag måste släppa taget om R och hela situationen.
• Jag måste tillåta mig själv att ha det bra.

Jag har också insett att R’s (lyckade) försök att göra mig ledsen förmodligen är hans sätt att bibehålla nån sorts kontroll över mig. När jag inte har något med honom att göra är jag oftast på gott humör och känner att livet är rätt härligt, och enligt personalen är han oftast på ganska gott humör, deltar i aktiviteter osv. Kanske vi inte borde träffas alls? Vi far ju bara illa av det båda två. Det tål att funderas på.

Så, arbetet fortsätter och vägen den går framåt, om än i en något ojämn takt. Vem vet, nån dag kanske jag till och med är framme…

Rättelse och stress

Idag ringde biståndshandläggaren igen och berättade att både arbetsterapeuten och professorn på Minnesmottagningen ställde sig frågande till att R skulle placeras på en BPSD-avdelning så nu ska han utredas mera först innan man fattar något beslut. Jag kände stor lättnad.

I en hel halvtimme kändes allting bra, och jag kände kraften och energin återvända. Ja till och med lite glädje, men sen ringde de från boendet. Det slår ta mig sjutton aldrig fel. R var orolig för mig, berättade en personal. Fick han prata med mig i telefonen? Självklart fick han det! Lilla hjärtat, jag har ju inte varit där på två veckor nu. Så klart undrar han om jag är okej, tänkte jag.

Men när han väl kom till telefonen var det enda han pratade om hur hemskt det är på boendet och varför får han inte komma hem? Han lovade att inte vara till besvär. “Jag är frisk nu”, sa han. ” Jag kan hjälpa dig med allt möjligt bara jag får komma hem och vara med min familj.”

Vad ska jag svara på det? Hur ska jag hantera det här? Det är fullkomligt hjärtekrossande. Så nu sitter jag här och gråter igen, mitt blodtryck är på tok för högt och hjärtat hoppar och far i bröstet så jag nästan var på väg att ringa kardiologen. Jag har verkligen ingen lust att få en ny hjärtinfarkt. Och med tanke på hur jag mådde torsdag-fredag förstår jag att en utmattning inte är särskilt långt borta.

Det är så svårt det här! Han är ju så klar mellan varven, nästan sig själv, och ibland får jag för mig att han kanske inte är så sjuk egentligen. Fast när jag läser bakåt i bloggen förstår jag ju att han är det, men ändå… Fan, jag tror jag blir galen! Jag förstår inte hur jag ska hantera det här utan att gå sönder. Nu lovade jag att hälsa på honom på fredag fast jag verkligen inte har någon lust. Det kommer bli precis samma tjat som vanligt och sluta med att vi gråter båda två, och sen mår jag skit i flera dagar.

Och egentligen är det ju inte mig det är synd om, utan honom. Tänk en sådan mardröm; i hans huvud är det inget fel på honom men ändå är han av någon anledning inlåst på ett konstigt ställe och får inte åka hem. Det är som en jäkla skräckfilm. Stackars R och stackars mig. Hur i hela fridens namn ska jag förhålla mig till det här?

Tvärstopp

Efter biståndshandläggarens samtal i torsdags förmiddag tog det tvärstopp för mig. Jag åkte till Linköping och jobbade men kände mig som om jag satt på en annan planet. Helt avstängd, utmattad. Jag ringde aldrig samordnaren på R’s nya avdelning, orkade helt enkelt inte. Jag var trött, ledsen och irriterad på att det aldrig kan få vara lugnt. Att så fort jag mår lite bra så händer det nåt i R’s värld så att min vänds upp och ned igen. Det hade helt enkelt varit för mycket för länge, med flytten och allt annat.

“Men mamma, borde du inte ta ledigt i morgon?” sa den kloka sonen på torsdagskvällen. “Nej, nej”, svarade jag prompt. “Det är klart att jag ska jobba.” Men den natten sov jag bara tre timmar, och axlar, armar, nacke och huvud värkte när väckarklockan ringde. Hela dagarna predikar jag för mina kunder att de ska lyssna på sina kroppar, och jag insåg att det var hög tid för mig att göra detsamma. Efter att ha skickat ett sms till fredagens kunder om att jag var sjuk, somnade jag om.

Att det blev en välbehövlig paus med en tredagarshelg är ingen överdrift. Sonen, extrasonen M och jag har bara chillat, ätit gott, promenerat och pysslat i lägenheten. Jag har faktiskt sovit riktigt bra och har lyckats hålla tankarna på R och hans förestående flytt ifrån mig. I morgon är det måndag, då tar jag tag i livet igen men än är det några timmar kvar på min time-out.

Aldrig lugnt

I morse åt jag frukost med ett korsord och tända ljus. Faktiskt kände jag genuin frid och harmoni för första gången på jag vet inte när. Då ringde telefonen. Det var biståndshandläggaren M, hon som skakade fram en akutplats åt R på mindre än ett dygn efter pistolepisoden.

Nu berättade hon att de haft möte om R och hans placering, och efter att ha gått igenom all samlad information hade de kommit fram till att R ska till ett BPSD-boende. Alltså tvärt emot vad både professor Markusson och arbetsterapeuten Maria rekommenderade, och det som T hela tiden kämpat emot att han skulle.

BPSD står för Beteendemässiga och Psykiska Symtom vid Demens. R har ju emellanåt vanföreställningar och hallucinationer. Han blir utåtagerande ibland och till och med hotfull mot personalen. Det ingår i hans sjukdomsbild och är inte ovanligt vid demenssjukdom, och särskilt inte när det gäller Lewy Body demens.

Jag började gråta och M frågade varför. Jag sa att det lät så hemskt, som Gökboet. Att de var inlåsta och alla var jättedåliga och… sen blev jag tvungen att erkänna att jag visste alldeles för lite om sådana avdelningar.

“Tänk så här istället”, sa M, “att han kommer till en avdelning där personalen är utbildade just för att kunna bemöta och hantera de här personerna på ett bra sätt. Det är ett fåtal patienter och mycket personal, och man ser till att ha en lugn miljö med så få störningsmoment som möjligt för att de boende inte ska triggas. Och de är inte mer inlåsta där, utan får till exempel gå ut själva i trädgården. Vi fokuserar på vad som blir bäst för R. Efter ett tag görs en utvärdering, och ser man att det inte blev bra får vi tänka om.”

Resonerar man så verkar det ju inte så illa, det kanske tvärtom är det bästa för honom. Jag har inte en aning, vet inte om det här är bra eller dåligt. En del av mig tänker Nej! Allt det här är ett fasansfullt misstag, ett missförstånd! Jag hämtar hem honom, vi klarar oss själva. Herregud, det kan bara inte vara min R hon pratar om. Och det är det ju egentligen inte heller. Det är väl just det jag har så svårt att förstå och acceptera.

Overklighetskänslan är fullkomligt överväldigande och friden och harmonin jag nyss kände är som bortblåsta. Kanske blir det bäst för honom, de borde ju veta. Inte vet jag. Jag blir bara så trött och ledsen men måste försöka tro och hoppas att det ändå blir så bra det kan bli. Stackars, stackars R. Jag önskar så att han ska få det bra.

Nu är jag hemma

Sista flyttlasset levererat och inburet. Den gamla lägenheten är tom och städad. En epok är avslutad och en ny tar vid.

När jag parkerat bilen för natten går jag en sväng nere vid vattnet. Det är så stilla, alldeles tyst. Klockan är bara åtta men på Vadstenas gator är det bara några katter som är ute. Och jag. Vättern ligger alldeles spegelblank. På den svarta himlen lyser tusentals stjärnor och en stor, rund måne betraktar mig nyfiket. “Vad känner du nu, människa?” undrar den.

Ja, vad känner jag? Jag trevar inom mig för att få fatt på känslorna. Mest trötthet. Tomhet, men också en förnimmelse av att ha kommit hem. Jag är här nu. Jag är hemma.

Bättre igen

Ja, herregud vad det går upp och ner. Idag känns det bättre igen. Jag har sovit som en gudinna och det bidrar säkert. Sen är det verkligen så med sorg, att den kommer i vågor. I alla fall för mig.

Idag fortsätter vi med flyttbestyren. Lägenheten börjar se ganska tom ut. Igår kom ett ungt par och hämtade ett par fåtöljer. Jag försökte bara känna att det är bra att stolarna kommer till nytta.

Fortfarande sover vi i gamla lägenheten för igår blev inte så mycket gjort som planerat. Sonen och jag var dock på återvinningscentralen ned en massa grejor. Vilket superbra upplägg: Man får lämna in allt som är helt och rent, de har personal som sorterar ut det som är nåt att ha och kastar resten. Sen kommer second-handbutikerna och hämtar. Bara att själv slippa fatta beslut om kasta eller skänka är en välsignelse.

Jag har inte hört någonting från boendet och har inte heller hört av mig till dem. No news is good news, tänker jag och också att R kanske behöver vara ifred ett tag för att landa igen efter tisdagens lilla utflykt. Mest handlar det kanske om att jag inte riktigt orkar träffa honom nu. Vill inte, pallar inte.

Sonen och jag har slutit en ny pakt; i eftermiddag ska vi bada i Vättern. Det ska bli sol och vattnet håller hela 14,5 grader. Det kommer bli underbart!

Hur ska jag överleva det här?

Jag förstår inte hur jag ska klara det här. Det gör så satans ont mellan varven och jag undrar om jag någonsin kommer att komma över det. Jag är så ensam, fast egentligen inte. Jag har ju sönerna och mina fina vänner, men djupt därinne är jag övergiven, kvarlämnad och bortglömd. Min tvillingsjäl, min livskamrat, min andra halva är inte här längre och det känns som om jag ska gå i bitar. Kommer jag nånsin mer känna mig alltigenom glad, fylld av hopp, entusiastisk? Hel?

I natt är förmodligen sista gången jag sover i vår dubbelsäng. Sen ska den monteras ner och forslas bort. Sista natten i lägenheten som varit vårt gemensamma hem de senaste sju åren, ända tills för knappt två månader sen. Det var ju inte så här det skulle bli.

Jag letar fram ringen jag tog av mig i vintras. Den som suttit på mitt finger sedan jag var tjugosju år gammal, men som värken i långfingret tvingade mig att ta av. Nu sätter jag på mig den igen, kysser den och tänker att jag aldrig mer ska ta av den. Att den får mig att känna mig lite mindre ensam.

Om vi ändå kunde prata med varandra. Om vi ändå kunde tala om det som hänt och bestämma tillsammans hur vi ska ta oss ur den här jäkla mardrömmen.

Varför skulle det bli så här? Vi är inte skapta för att vara åtskilda. Inte för att vårt förhållande var perfekt. Inte alls, men det var vårt. Det var vi. Det var den jag var. Det var så mitt liv såg ut. Det var det som definierade mig. Det var R och jag, jag och R, och nu känner jag mig så fruktansvärt ensam och vilsen. Så vilsen. Så ensam.

Och så lite glädje mitt i allt

Sambon blev så småningom återbördad till boendet tack vare T. När polisen äntligen återkopplade efter nästan två timmar var R och hon bara fem minuter hemifrån, så hon tackade nej till deras hjälp. Det gick bra ändå, men det är ju väldigt märkligt. Vad är egentligen polisens uppgift om inte att värna, skydda och hjälpa behövande, sårbara medborgare? T skulle ta upp det på personalträff idag. Det måste ju finnas rutiner, protokoll som personalen ska följa om någon avviker. R är säkert inte den första och han lär inte vara den sista heller. Här brister det rejält, känner jag.

Så till sist blev det lugnt på den fronten, i alla fall för den här gången. Sonen och jag stretar på här hemma, åker till tippen, bestämmer med Myrorna som ska hämta saker och packar. Det börjar dra ihop sig. I helgen räknar vi med att bli Vadstena-bor, vilket ger oss tre dagar i nästa vecka för det allra sista. I morgon ska vi köra ett par rejäla lass med hjälp av kompisar utrustade med stor släpkärra. Allting faller på plats vartefter. Att göra adressändring på nätet gav mig hjärtklappning. Nu är det på riktigt.

Det är så svårt för mig att förstå att allt det här händer utan att R har en aning. Utan att han har någon del i det, och inte får bestämma nånting kring våra gemensamma ägodelar. Det är så sjukt!

Ikväll hade vi tvättstugan. Jag tvättade ett nytt påslakan jag köpt bara till mig själv. Det var svindyrt men så gudomligt vackert, och när jag drog ut det ur torktumlaren sköljde en våg av glädje över mig. Tänk när jag ligger där i min säng i lägenheten i Vadstena under detta fantastiska lakan.

Alla dessa tvära kast

Psykisk terror, skulle man väl kunna kalla det vi går igenom här. En känslomässig berg- och dalbana, som någon uttryckte det. Först satt jag och tjöt bland alla böckerna, sen ringde professorn och berättade om sitt möte med R. Då blev jag glad, för även om han bestämt sig för att sätta diagnosen Lewy Body demens, som inte är någon trevlig sjukdom alls, så pratade han också om hur viktigt det är att R kommer till ett boende med så mycket frihet som möjligt för hans välbefinnande och livskvalitet. Det märktes verkligen att han ser till människan bakom patienten och det tackade jag honom för.

Så då kändes det riktigt bra en stund, men sen efter ett par timmar ringde R’s kontaktperson och berättade att han hoppat över staketet och vägrade komma tillbaka in. Hon ville att jag skulle försöka prata med honom men det gjorde nog bara saken värre.

Han var ursinnig och ledsen. “Hur kan du göra så här mot mig? Jag förstår inte, du och jag har ju alltid varit ett. Varför hoppar du inte bara in i bilen och hämtar mig?”

Det var fullkomligt hjärtskärande och alla skuldkänslorna återvände med full kraft. En del av mig ville bara hämta hem honom, fast resten av mig vet att det aldrig skulle funka. Inget som jag sa hjälpte och till sist tog T tillbaka telefonen. Hon hade ringt polisen och bett dem hjälpa henne att få tillbaka honom, men de menade på att det inte var deras uppgift. Stackars T, vilket gräsligt ansvar.

Så sen satt jag där och bölade igen. Stackars, stackars R. Så upprörd och desperat. “Det är inget fel med mig!”, skrek han. “Jag behöver bara få vara med min familj. Varför får jag inte vara med min familj?” Sonen och jag har varandra, han har ingen.

Ja, så ser vår dag ut idag. Man kan bli matt för mindre.

Och så gör det ont igen

Jag tömmer vår gemensamma bokhylla. Sorterar R’s böcker i en hög och mina i en. Hans tänker jag spara i en kartong fast jag ju vet att han aldrig mer kommer att ha något intresse för dem. Men ändå.

Det är sorgligt. En stor del av vårt gemensamma liv finns i de här böckerna, och det blir så tydligt vilket brett intresse R haft. Så mycket som han tyckte var spännande och kul att läsa om; historia, litteratur, psykologi, gamla skeppsvrak, andra världskriget, social utveckling, språklig utveckling, klassiska bilar, konst, poesi, anatomi, hälsa… Det tar aldrig slut, och tårarna rinner medan jag sorterar och packar ner. Sorterar och packar ner.