Ett avslut

Det är dags att avsluta den här bloggen som jag började skriva den 7 maj 2019. Det första inlägget hette “Ett andningshål” och det började:

“Nu måste jag börja skriva om min sambos demens. Nu behöver jag en plats att andas på… Ibland orkar jag inte inte hålla fasaden och energin uppe. Ibland blir jag ledsen och det blir så tungt. Jag önskar att vi kunde prata om det, han och jag…“

Det känns som en halv evighet sedan jag skrev de där orden. Som i ett annat liv. Så mycket har hänt sedan dess, men bloggen kom till just för att jag behövde ha någonstans att skriva av mig. Att ösa ur mig alla känslor, all frustration, ilska, oro, rädsla. Länge var den bara till för mig själv, men sedan bad vännen A som jobbar på Minnescentrum att hon och hennes kollegor skulle få läsa. Det vore bra att få ett anhörigperspektiv, tyckte hon. Så då öppnade jag upp bloggen, gjorde den åtkomlig för andra att läsa.

Jag tror bloggen har en stor del i att jag inte farit mer illa än jag har. Att få omvandla det inre och yttre kaoset till ord har hjälpt mig att få perspektiv, att sortera upp och reda ut. Och att veta att andra människor läste mina ord och deltog i det som hände var också en stor tröst. För att inte tala om alla fina kommentarer, all kärlek och omtanke. Tack för det!❤

Min tanke har hela tiden varit att göra bloggen till en bok som hjälp för andra i samma situation, men jag vet inte om den skulle vara till så mycket hjälp. Kanske snarare skrämma slag på anhöriga där den sjuka inte kommit så långt i sin sjukdom ännu. Jag bör poängtera att min sambo R drabbades av en demenssjukdom som heter Lewy Body demens, och den är extra djävlig eftersom den ger hallucinationer, vanföreställningar, paranoia och ett utåtagerande beteende. Jag läste en artikel i dag där det stod att patienter med LBD kräver ungefär dubbelt så stora vårdinsatser som vanliga Alzheimer-patienter. Det behöver inte bli riktigt så illa som det jag beskrivit i bloggen.

I eftertankens kranka blekhet önskar jag för bådas vår skull att jag tvingat/lurat iväg R till vårdcentralen mycket, mycket tidigare istället för att envisas med att vara duktig och kämpa på hemma, men nu blev det som det blev. Några råd vill jag emellertid ge till andra anhöriga:

• Be om hjälp, berätta för vänner och släktingar vad som pågår så att du kan få stöd och hjälp, och se till att ta emot den hjälp du får.
• Vänta inte för länge med att ta din partner till läkare för minnesutredning och en diagnos för det är en process som tar många månader. Med en diagnos finns sedan mycket hjälp att få både från kommun och region.
• Glöm inte bort dig själv!!! Se till att få avlastning så att du inte blir helt tömd på energi. Det är ett dygnet-runt-arbete att bo med en dement person, och till det ska läggas sorg, oro för framtiden, frustration osv.
• Försök, försök att inte känna skuld den dag du måste fatta beslut om att ansöka om ett boende. Försök tänka att det blir bättre för er båda, att professionella människor får vårda den sjuka.

Nåväl, syftet med den här bloggen var att hjälpa mig stå ut med tillvaron tillsammans med en demenssjuk partner. Nu är han på ett boende och jag lever själv. Han har att anpassa sig till rutinerna där och jag ska försöka skapa mig ett annat liv, utan honom och vänja mig vid det, samt gå igenom min sorgeprocess. Kuratorn är sjuk och anhöriggruppen inställd på grund av Covid-19, men vägen går framåt för det måste den. Däremot upphör den här bloggen nu, för den fortsatta resan kommer bara att handla om mina egna inre processer. Mitt liv tillsammans med R är över.