En sorts fortsättning

Det är svårt att sluta blogga helt och hållet, inser jag. Tankarna trängs och vill ut så jag har börjat skriva igen i min gamla blogg. Den heter “Idag tänker jag på” och kommer inte handla så mycket om R och hans sjukdom, utan mer om mig och vad som pågår i mitt liv. Har du lust att fortsätta följa mig så finns den här.

Ett avslut

Det är dags att avsluta den här bloggen som jag började skriva den 7 maj 2019. Det första inlägget hette “Ett andningshål” och det började:

Nu måste jag börja skriva om min sambos demens. Nu behöver jag en plats att andas på… Ibland orkar jag inte inte hålla fasaden och energin uppe. Ibland blir jag ledsen och det blir så tungt. Jag önskar att vi kunde prata om det, han och jag…

Det känns som en halv evighet sedan jag skrev de där orden. Som i ett annat liv. Så mycket har hänt sedan dess, men bloggen kom till just för att jag behövde ha någonstans att skriva av mig. Att ösa ur mig alla känslor, all frustration, ilska, oro, rädsla. Länge var den bara till för mig själv, men sedan bad vännen A som jobbar på Minnescentrum att hon och hennes kollegor skulle få läsa. Det vore bra att få ett anhörigperspektiv, tyckte hon. Så då öppnade jag upp bloggen, gjorde den åtkomlig för andra att läsa.

Jag tror bloggen har en stor del i att jag inte farit mer illa än jag har. Att få omvandla det inre och yttre kaoset till ord har hjälpt mig att få perspektiv, att sortera upp och reda ut. Och att veta att andra människor läste mina ord och deltog i det som hände var också en stor tröst. För att inte tala om alla fina kommentarer, all kärlek och omtanke. Tack för det!❤

Min tanke har hela tiden varit att göra bloggen till en bok som hjälp för andra i samma situation, men jag vet inte om den skulle vara till så mycket hjälp. Kanske snarare skrämma slag på anhöriga där den sjuka inte kommit så långt i sin sjukdom ännu. Jag bör poängtera att min sambo R drabbades av en demenssjukdom som heter Lewy Body demens, och den är extra djävlig eftersom den ger hallucinationer, vanföreställningar, paranoia och ett utåtagerande beteende. Jag läste en artikel i dag där det stod att patienter med LBD kräver ungefär dubbelt så stora vårdinsatser som vanliga Alzheimer-patienter. Det behöver inte bli riktigt så illa som det jag beskrivit i bloggen.

I eftertankens kranka blekhet önskar jag för bådas vår skull att jag tvingat/lurat iväg R till vårdcentralen mycket, mycket tidigare istället för att envisas med att vara duktig och kämpa på hemma, men nu blev det som det blev. Några råd vill jag emellertid ge till andra anhöriga:

  • Be om hjälp, berätta för vänner och släktingar vad som pågår så att du kan få stöd och hjälp, och se till att ta emot den hjälp du får.
  • Vänta inte för länge med att ta din partner till läkare för minnesutredning och en diagnos för det är en process som tar många månader. Med en diagnos finns sedan mycket hjälp att få både från kommun och region.
  • Glöm inte bort dig själv!!! Se till att få avlastning så att du inte blir helt tömd på energi. Det är ett dygnet-runt-arbete att bo med en dement person, och till det ska läggas sorg, oro för framtiden, frustration osv.
  • Försök, försök att inte känna skuld den dag du måste fatta beslut om att ansöka om ett boende. Försök tänka att det blir bättre för er båda, att professionella människor får vårda den sjuka.

Nåväl, syftet med den här bloggen var att hjälpa mig stå ut med tillvaron tillsammans med en demenssjuk partner. Nu är han på ett boende och jag lever själv. Han har att anpassa sig till rutinerna där och jag ska försöka skapa mig ett annat liv, utan honom och vänja mig vid det, samt gå igenom min sorgeprocess. Kuratorn är sjuk och anhöriggruppen inställd på grund av Covid-19, men vägen går framåt för det måste den. Däremot upphör den här bloggen nu, för den fortsatta resan kommer bara att handla om mina egna inre processer. Mitt liv tillsammans med R är över.

En fin känsla

I natt drömde jag jättemycket om R. I mina drömmar var han lite snurrig men fortfarande min R och inte den där konstiga klonen. Bland annat drömde jag att jag låg på hans axel med armen slängd över hans bröstkorg, så där som jag legat säkert en miljon gånger under alla våra år tillsammans. Det kändes så bra och så välbekant. När jag vaknade blev jag besviken över att han inte låg där bredvid mig.

Idag vågade jag mig på att ringa boendet och jodå, det har gått riktigt bra. Några verbala hot under fredagskvällen och lördagen, men inte värre än att det gått att avleda honom. För övrigt var de nöjda och hade fått beröm av sin chef. Det var skönt att höra, men han hade också sagt några gånger att han måste hem till sin familj och sitt företag och då blev det sorgligt igen.

Jag har tänkt jättemycket på honom idag och förbannat det som drabbade oss, den här ofrivilliga separationen. Jag längtar så mycket efter att få prata med honom, få berätta vad som händer i mitt liv, hur det går för våra grabbar och att jag ringde till hans bror i England igår. Jag saknar att vara en i ett par, att vi och grabbarna var en familj.

Men det fina är ändå att jag känner hur mycket jag älskar honom och alltid kommer göra. När han var så där elak och hemsk den sista tiden hemma var jag så arg på honom. De orättvisa anklagelserna, de ologiska utbrotten och att aldrig få ett enda positivt ord från honom gjorde att jag kände hat och till och med ibland önskade att han skulle dö. Men allt det där är borta nu. Kvar finns bara kärleken. Den där självklara, starka, som tog oss genom svårigheterna under alla våra år tillsammans. For better and for worse.

Himmelriket?

Ja, så känns det nästan, det nya boendet. Fast jag vågar knappt tro att det håller i längden. Snart kommer nog nånting braka, antingen kanske boendet visar sig från en annan, betydligt hemskare sida eller så kommer R hitta på nåt olämpligt. Eller kanske inte, vi får se.

Sonen och jag hälsade på där på måndagen och fick en guidad tour. Spa, café, ljusterapirum med riktig sand och ljudet av vågskvalp, ett stort växthus, en inhägnad bit skog med balansövningar och olika upplevelser, osv, osv. R’s rum var jättefint med utsikt mot skogen, det finns en kock som lagar all mat och allt i lokalerna är genomtänkt och lämpligt för dementa när det gäller färger och material. Rent, lugnt och avskalat på ett behagligt sätt som gjorde att mina axlar sjönk ner i normalläge.

På tisdagen flyttade vi in hans möbler och saker. Rummet blev verkligen mysigt. Även sonen och jag hade tänkt till när det gällde lugna, enhetliga färger och så lite som möjligt som kan trigga honom. Två av personalen kom och presenterade sig, den ena ska vara R’s kontaktperson. Båda var varma, empatiska och väldigt trevliga. “Ni ska veta att vi finns här för er också”, sa de. “Är det något ni undrar över eller vill prata om så finns vi här.” Båda utstrålade kunnighet och kändes erfarna.

Det var otroligt blandade känslor för mig när vi gjorde iordning hans rum. Nu är det på riktigt. Nu är det för alltid. Inget korttids utan ett permanent boende. Han ska bo där, jag bor inte där. Vi är separerade och lever varsitt liv. Inte samma, inte tillsammans. Jag grät när jag hängde in hans kläder i garderoben och kunde inte låta bli att borra in näsan i dem och kände en svag doft av honom.

Igår flyttade så T och två andra personer från demensteamet honom till det nya boendet och det hade gått jättebra, berättade T för mig senare på eftermiddagen. Inga konstigheter, inget bråk eller ståhej. Hon var jättenöjd. Kanske även R kände av lugnet som tycks råda i den där byggnaden.

Jag sov inte mycket igår natt och ringde inte till boendet på hela dagen idag. Intalade mig att det var för att ge både honom och personalen mer tid, fast egentligen varken orkade eller vågade jag. Jag ville inte få höra hur hemsk han varit, hur mycket han slagit sönder och att de fått kalla in Securitasvakter, så där som på Åleryd i början.

Hela dagen idag har det känts så tungt, och jag har fått kämpa för att hålla tillbaka gråten. Jag kunde ju inte gärna stå och snora på mina massagekunder, men jag har känt mig som en svikare. En dålig människa som inte fanns där vid hans sida när han flyttade. Som inte var med och stöttade och tröstade, inte hjälpte honom så som jag skulle gjort om det varit en vanlig, kroppslig sjukdom han hade haft. Fy, vad jag kände mig usel!

Sent på eftermiddagen ringde demenssjuksköterskan från demensteamet. Hon hade pratat med avdelningen och allting var så bra, sa hon. R hade sovit gott hela natten, de hade dansat och sjungit och varit ute på promenad. Nu skulle de göra upp en plan över lämpliga aktiviteter för honom och han hade träffat kocken och fått berätta vad han tyckte om för mat. Avdelningen hade också förstärkt med extra personal nu i början, berättade hon.

Så sa hon: “Nu har allt fokus varit på R och att han ska ha det bra. Nu måste vi tänka på dig också. Hur mår du och vad behöver du? Vill du ha en kuratorskontakt?” Jag stammade fram ett ja tack. “Ja, för nu när han har fått ett permanent boende har du gått in i nästa fas, och du behöver nog lite hjälp med att bearbeta det,” fortsatte hon.

Då kunde jag inte hålla tillbaka tårarna längre. Lättnaden över att allt gått så bra, plus att de faktiskt brydde sig om mig och förstod att det är tufft det här, tog överhanden.

Jag är så tacksam och så imponerad. Aldrig hade jag ens kunnat föreställa mig allt det engagemang och kunnande som de alla har visat upp. Alla, från den underbara personalen på Åleryd till demensteamet och de som vi hittills stött på från Vallastadens demensboende. Jag är helt överväldigad. Och även om det säkerligen kommer bakslag så kanske, kanske det kan bli bra nu. Bli lugnt och att R kan ha det fint. Och kanske vi med personalens hjälp så småningom kan börja hälsa på honom. Vi får se. Praise be.

Åh, den där sorgen…

Så är den tillbaka igen. Allt rivs upp nu när R ska flytta och jag måste börja tänka och planera för det. Jag hade ett långt telefonsamtal med T på boendet och ja, halleluja! Det blir hon som ska följa med R till det nya stället och hon ska rapportera över till den nya personalen hur de ska hantera och bemöta honom, och vad de behöver tänka på. Det känns så bra men även hon sörjer, sa hon. I tre månader har R varit hennes huvudansvar, hennes skötebarn. Hon är orolig. “Hur ska det bli? sa hon. “Hur ska det gå?” Jag försökte råda henne. “Det blir den nya personalens ansvar. Du måste släppa taget om honom.”

Den här helgen har yngste sonen varit hemma på besök. Det är första gången vi tre är samlade utan R och det blir så förtvivlat uppenbart att det är en person som fattas. Jag ska leta fram ett foto och snubblar över ett annat, där R och jag är inbegripna i något. Engagerade och intresserade, båda två. Innan han blev så sjuk, när han fortfarande var min allra närmaste, min bästa vän.

Jag försöker dölja mina tårar för grabbarna, men de börjar rinna så fort jag får en stund för mig själv. I tvättstugan, i badrummet och på väg till affären. Till sist kommer sönerna på mig, förstås. De ber mig att inte försöka skona dem, att inte bespara dem min sorg för de känner den också. Deras ser annorlunda ut, men finns där likafullt. Förstås är det så, men det sitter så djupt i mig det där att inte vilja belasta andra med mitt elände. Att klara mig själv, att vara stark utåt och gråta i min ensamhet.

Ja, what to do? What to do? Det är väl bara att låta tårarna rinna och tiden gå, antar jag. Nån gång blir det väl bättre.

Flyttdags

R har äntligen fått en permanent plats efter fem månaders kötid, varav tre på korttidsboendet. Han ska till Vallastadens demensboende och det känns jättebra. Det är nybyggt och jag har hört mycket gott om det.

Jag har överlåtit allt som har att göra med den fysiska flytten av honom till Demensteamet och det känns också jättebra. Jag känner stor lättnad när demenssjuksköterskan ringer och berättar hur det kommer gå till. De ska vara många som följer med honom, inklusive en personal som känner honom väl från Åleryd. Jag hoppas förstås att det blir T. De ska rapportera över honom noggrant till den nya personalen som också ska få stöttning av ett särskilt team för att kunna bemöta honom på allra bästa sätt.

Jag är djupt imponerad. Och tacksam, för att de bryr sig så mycket och lägger ner så mycket arbete för att det ska bli så bra för R som möjligt. Och för den nya personalen förstås.

På måndag ska sonen och jag åka och titta på hans lägenhet och på tisdag ska vi flytta in möbler och saker där. Vi sparade ju en hel del grejor vid vår egen flytt just med tanke på det, och det ska bli roligt att ta dit sådant som betytt mycket för honom och som han förhoppningsvis kommer ihåg.

Eller roligt är kanske inte riktigt rätt ord, men det känns betydelsefullt och bra. Det här kommer ju vara hans hem, kanske för resten av hans liv och det känns så viktigt att det blir så bra och fint som möjligt. Kanske han kommer att kunna acceptera situationen bättre om han har sina saker omkring sig. Jag hoppas det.

Jag undrar hur han kommer att reagera. Jag kan inte hjälpa att associationer från “När lammen tystnar” dyker upp i huvudet. När de flyttade Hannibal Lecter med munkorg och tvångströja… Usch, de tankarna får jag ruska av mig!

Jag är innerligt glad att sonen fortfarande är kvar, att han finns vid min sida i det här. Att vi är två om att bära och om besluten och som kan stötta varandra, för de där tårarna som faktiskt har hållit sig borta några dagar börjar naturligtvis rinna igen när jag står och plockar bland R’s saker för att välja ut vad som ska med. Fy sjutton! Alla hans planer, alla idéer, alla projekt, alla minnen…

Nåväl, det är som det är och nu ska det i alla fall bli fint att han får en riktig plats, ett hem, och det på ett boende som har ett gott renommé. Det är verkligen inget att vara ledsen för. Tvärtom, det är något bra och positivt. Vägen går framåt.

Goda nyheter

Jag har inte hört något från boendet och har inte heller hört av mig till dem. Jag klamrar mig fast vid flertalet talesätt, bland andra “väck ej den björn som sover” och “no news is good news”.

Idag kom en kund till mig som jag inte sett sen i somras. Vi känner varandra ganska väl och hon vet om att R är sjuk. När hon frågade hur det var med R nu visade det sig att hon arbetar på det boende som han befinner sig på. Hon har en mer övergripande roll och jobbar inte direkt med patienterna, men hon ser R ganska ofta och tycker att han är så trevlig. Hon sa också att han alltid verkar så glad och skojfrisk. Hon sökte efter rätt ord. “Harmonisk, sa hon sedan. “Han verkar så harmonisk.”

Att jag blev glad och lättad är en underdrift. Jag var på gott humör resten av dagen. Det är ju underbart om han är glad och skojar. Är trevlig och verkar harmonisk. Vad mer kan jag önska?

Because I’m worth it

Äldste sonen är tillbaka igen efter sin tripp till Norge och idag avlade han och jag ett besök hos Vas Vitrum Crystal här i Vadstena, ett glasbruk som funnits i samma familj i fem generationer. De är enormt framgångsrika och enormt skickliga.

Efter att vi strosat runt en stund och beundrat allt det vackra föll min blick på en av de utsökta glasfigurerna. Hon var jag, jag var hon. På en millisekund bestämde jag mig för att köpa henne, som en hommage till mig själv.

Med sin form symboliserar hon mig, någon som pressas mot marken men som aldrig slutar sträcka sig uppåt, mot ljuset. Som inte ger upp. Som böjs, men inte bryts.

Nu står hon i mitt vardagsrumsfönster och påminner mig om vem jag är.

Mina dagar

“Hur har du det i Vadstena?” undrar vänner och bekanta. “Har du lärt känna något folk? Vad gör du där?”

Sanningen är att jag inte gör nånting, i princip. Och att lära känna folk har jag inget behov av ännu. De dagar jag får vara kvar hemma får tiden gå som den vill. Jag pysslar i lägenheten, stickar, promenerar vid Vättern och äter mat. Ibland fyndar jag nåt på loppis, ibland kommunicerar jag med mina vänner och grabbarna över Internet. Jag tittar ut genom fönstren, pratar med mig själv, resonerar igenom saker och ting. Ibland gråter jag litegrann och ibland storgråter jag så hjärtat nästan går sönder. Då längtar jag efter R och saknar det vi hade innan han blev sjuk, men jag myser också mycket. Jag njuter och känner stor tacksamhet över att få vara på den här platsen.

Jag sover som en gudinna på nätterna, känner mig så trygg och omhuldad i mitt sovrum. Ibland måste jag förstås åka till Linköping för att jobba. Då sörjer jag över att behöva åka härifrån, längtar hem hela dagen och när jag så äntligen kommer tillbaka till Vadstena drar jag ett djup suck av lättnad och tänker “tack gode Gud att jag är hemma igen”.

Jag känner inte igen mig själv. Jag som var så kvick, rapp och effektiv. Alltid snabbtänkt och skärpt, men nu blir jag fort trött. Min väninna M säger att jag ska se på mig själv som en halv människa just nu. Att jag inte orkar som förr och behöver tiden och lugnet för att sakta men säkert läka ihop och bli hel igen.

Undan för undan blir jag faktiskt mer fokuserad, närminnet har förbättrats och hjärnan känns inte precis som snömos längre. Kanske jag till och med kommer att kunna läsa böcker igen, och skriva något mer själv än bara den här bloggen. Jag hoppas det.

Jag ser aldrig på teve och nyheterna undviker jag nogsamt. Det enda som lockar i dagstidningen är i stort sett serierna, recensionerna och korsordet. Ibland får radion stå på en stund tills reklamen gör mig galen. Då stänger jag av och så får det vara tyst igen. Denna gudomliga tystnad. Denna helande frid.

Ett beslut

Jodå, jag lever, fast det var längesen jag skrev. Förra fredagen skulle jag ha hälsat på R, men hela mitt inre gjorde uppror. Det gick bara inte, så på torsdagseftermiddagen ringde jag boendet och sa att jag var förkyld. Det är ju en legitim orsak att utebli nuförtiden, men när personalen uttryckte medlidande och önskade att jag skulle krya på mig skämdes jag. R visste i alla fall inte att jag egentligen skulle hälsat på, och mitt dåliga samvete överträffades otroligt nog av lättnaden över att slippa åka dit. Helt plötsligt blev livet värt att leva igen, jag kände mig lie glad och fick energi.

Söndag till tisdag var jag i Skåne med två väninnor. Vi pratade en del om mitt dilemma, och de ifrågasatte om det verkligen var värt att riskera liv och hälsa bara för att hälsa på R. När det ändå inte förde med sig något bra utan bara drog igång all sorg och skuld igen varenda gång.

Idag var det återigen bestämt att jag skulle besöka honom, men igår ringde jag hans kontaktperson T och vi hade ett långt, bra samtal. Slutresultatet blev att jag skippar besöken så länge, och de får inte ringa mig om han är jobbig. Det hjälper inte i alla fall. Tvärtom så blir det värre när han hör min röst.

“Jag vill egentligen inte träffa honom mer”, sa jag till T. “Det är som om han har dött fast jag hela tiden måste möta hans vålnad. Jag vill hellre minnas honom som han var.” Och den där underbara människan grät med mig i telefonen och försäkrade mig om att de aldrig dömer någon och att det inte är ovanligt alls att man resonerar som jag. “Det är bara du som vet vad du orkar med och hur du har det”, sa hon och påpekade att R inte heller mår särskilt bra av att vi ses.

I morse vaknade jag med en helt ny känsla. Jag kände mig lätt och glad, som att det finns hopp om att jag trots allt kan få ett bra liv så småningom. Att det faktiskt är möjligt, att det finns ett ljus i tillvaron nu när jag slipper åka dit. Slipper möta den där skuggan som kallar sig R men som inte är han. Inte min R.

Kanske gör det mig till en hemsk människa, en fruktansvärd egoist, men då får det vara så. Jag bara vet att det här var min ultimata utmaning, min yttersta prövning. Att tvingas prioritera mig själv på det här sättet fanns inte med på världskartan, det var en omöjlighet. Men nu har jag gjort det. Nu har jag valt mig själv, mitt liv och min hälsa. Nu är det gjort, nu har vägen delat sig och R försvinner åt sitt håll medan jag vandrar vidare åt mitt eget. Vart vägen kommer att leda återstår att se. Jag har ingen aning.

Biståndshandläggaren ringde igen och sa att R inte ska till en BPSD- avdelning utan till en vanlig demensavdelning. Det känns jättebra. Och T berättade idag att de haft en höstfest med hemlagad mat, och att R åt med frisk aptit, att han oftast är på gott humör och att han i stort sett aldrig nämner mig. Att han kan bli lite orolig på kvällarna och prata om “my family”, men inte om mig specifikt.

Så konstigt livet är. Vilka egendomliga saker vi behöver gå igenom. Först levde R och jag tillsammans i trettiofem år, fick barn och delade ett helt liv. Och nu är han dement och bor på ett vårdboende medan jag försöker vänja mig vid att leva ensam och hitta ny mening, nytt syfte och en ny riktning framåt. Så märkligt.